Ο ΙΣΑ ζητεί τη μείωση των νοσηλείων για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ
Ενώ ο Κικίλιας συναντάται αύριο με την φαρμακευτική Avexis
Βασιλης Βενιζελος
Ενώ ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συναντάται αύριο στην Αθήνα με τουςβ εκπροσώπους της φαρμακευτικής εταιρείας Avexis, η οποία παρασκευάζει τη νέα γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών (ΙΣΑ) απέστειλε αίτημα στο νοσοκομείο παίδων της Βοστόνης, προκειμένου να μειωθούν αισθητά τα νοσήλια για τον μικρό ασθενή Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Σε σχετική ανακοίνωσή του ο ΙΣΑ αναφέρει τα εξής:
«Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών διαβιβάζει αίτημα στο Boston Children’s Hospital μέσω εκπροσώπου του στη Βοστώνη, με το όποιο ζητά από το Κέντρο να μειώσει το κόστος της γονιδιακής θεραπείας για τον Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Ο Πρόεδρος του ΙΣΑ Γ.Πατούλης επικοινώνησε με τους γονείς του παιδιού ενημερώθηκε για το ποσό που έχει συγκεντρωθεί και τους διαβεβαίωσε ότι θα παρέμβει προσωπικά τόσο για τη μείωση του κόστους της θεραπείας, όσο και για τη διευκόλυνση της μετάβασης της οικογένειας στη Βοστώνη».
Από την πλευρά του ο πρόεδρος του ΙΣΑ Γιώργος Πατούλης προέβη στην εξής γραπτή δήλωση:
«Οι πολίτες απέδειξαν για άλλη μια φορά την ανθρωπιά και την ευαισθησία τους ανταποκρινόμενοι στην έκκληση των γονιών του Παναγιώτη να συμβάλλουν στην μετάβαση του παιδιού στο εξειδικευμένο Κέντρο του εξωτερικού. Σεβόμαστε την απόφαση των θεσμικών οργάνων της πολιτείας ωστόσο αναγνωρίζουμε το δικαίωμα του κάθε συμπολίτη μας στη ζωή και στην ελπίδα. Θα κάνουμε ό,τι μπορούμε αξιοποιώντας το δίκτυο της ομογένειας που έχουμε δημιουργήσει όλα αυτά τα χρόνια στο εξωτερικό, για να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη».
Σε σχετική ανακοίνωσή του ο ΙΣΑ αναφέρει τα εξής:
«Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών διαβιβάζει αίτημα στο Boston Children’s Hospital μέσω εκπροσώπου του στη Βοστώνη, με το όποιο ζητά από το Κέντρο να μειώσει το κόστος της γονιδιακής θεραπείας για τον Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Ο Πρόεδρος του ΙΣΑ Γ.Πατούλης επικοινώνησε με τους γονείς του παιδιού ενημερώθηκε για το ποσό που έχει συγκεντρωθεί και τους διαβεβαίωσε ότι θα παρέμβει προσωπικά τόσο για τη μείωση του κόστους της θεραπείας, όσο και για τη διευκόλυνση της μετάβασης της οικογένειας στη Βοστώνη».
Από την πλευρά του ο πρόεδρος του ΙΣΑ Γιώργος Πατούλης προέβη στην εξής γραπτή δήλωση:
«Οι πολίτες απέδειξαν για άλλη μια φορά την ανθρωπιά και την ευαισθησία τους ανταποκρινόμενοι στην έκκληση των γονιών του Παναγιώτη να συμβάλλουν στην μετάβαση του παιδιού στο εξειδικευμένο Κέντρο του εξωτερικού. Σεβόμαστε την απόφαση των θεσμικών οργάνων της πολιτείας ωστόσο αναγνωρίζουμε το δικαίωμα του κάθε συμπολίτη μας στη ζωή και στην ελπίδα. Θα κάνουμε ό,τι μπορούμε αξιοποιώντας το δίκτυο της ομογένειας που έχουμε δημιουργήσει όλα αυτά τα χρόνια στο εξωτερικό, για να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη».
